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sábado, 9 de marzo de 2013

LIBROS SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS

Estos son algunos de los libros relacionados con las enfermedades raras que os podrían ayudar a informaros sobre el tema en todos los aspectos:

  • Estudio sobre situacion de Necesidades Sociosanitarias de las personas con EERR en España. Entudio ENSERio.
Caja Madrid Obra Social.














Aquí esta el pdf de este libro:
http://www.hipertensionpulmonar.es/contenidos/publicaciones/5Neces_sociosanitar_pers_er.pdf



  • Communication strategies and challenges for rare diseases: medical reseach as a referent

A quantitative-discursive study of Spanish printed and digital written press (2009-2010)

Antonio M. Bañon Hernández, Javier Fornieles Alcazar, Josep A. Solves Almela, Inmaculada Rius Sanchis (Coord,)















Pdf del libro:
http://www.ciberer.es/documentos/Libro_Ingles.pdf


  • Atlas Nacional Provincial de Enfermedades Raras.
REpIER















Pdf del libro:

http://ec.europa.eu/health/archive/ph_threats/non_com/atlas_nacional_provincial_er_ld2_prot.pdf



  • Guía de Apoyo Psicológico para Enfermedades Raras.
Guía para afrontar las dificultades que se presentan ante una Enfermedad Rara.

FEDER.















Pdf del libro:
http://www.dgenes.es/archivos/guia_apoyo_psicologico_FEDER.pdf


  • GENOME. Research & Society.
Esta es una revista la cual habla sobre investigaciones sobre enfermedades raras

Página oficial de la revista:

viernes, 8 de marzo de 2013

UN 87% DE LA GENTE NO SABE QUE ES UN MEDICAMENTO 'HUERFANO'




El 85% de los visitantes de la muestra 'Human Bodies', que se expone en La Coruña, sabe lo que es una enfermedad rara, aunque el 87,1% desconoce lo que es un medicamento 'huérfano', según una encuesta realizada por la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (Fegerec).
La encuesta ha sido realizada a 70 visitantes de la exposición que, debido a su buena acogida, se ampliará hasta el 24 de marzo en el Centro Comercial Marineda.

En ella, se concluye que "la gran mayoría" de los encuestados desconoce lo que es un medicamento 'huérfano', "aquellos destinados al diagnóstico, prevención o tratamiento de enfermedades raras que debido a la pequeña cantidad de pacientes afectados, las farmacéuticas se muestran reacias a invertir en ellas", explican los autores del estudio
.
Al preguntar si conocen algún tipo de enfermedad rara, el 60% cree que sí y dos tercios de éstos han acertado al mencionarlos. Las enfermedades que más se conocen son la ELA, enfermedades neuromusculares, progeria, hipertricosis, osteogénesis imperfecta (huesos de cristal), síndrome de Rett, lupus, síndrome de Cockayne, síndrome de Williams (enfermedad del duende), síndrome de inmunodeficiencia severa combinada (niños burbuja) y la narcolepsia.

"Tan solo el 17% nombran enfermedades que no son raras, como Parkinson, cánceres en general, hiperactividad, Alzheimer o artritis psoriásica, mientras que el resto no se ha acordado de ninguno", añaden.

ATENCIÓN MÉDICA

En caso de padecer alguna enfermedad rara, el primer lugar a donde acudiría el 40,5 % de los encuestados sería a su médico de familia. El 22,8 por ciento preferiría buscar ayuda en asociaciones, mientras que el 17,7 se dirigiría a un hospital.
Por otro lado, para el 6,3 %, Internet sería el primer recurso de información, quedando así en el último lugar del ranking los centros especializados o de referencia (3,9 %). En caso de padecer alguna de estas enfermedades, el 84,3 estaría dispuesto a donar su cuerpo a la ciencia, "dato que muestra la gran concienciación sobre el tema", sostienen los autores.

PREMIO DE LAS ENFERMEDADES RARAS PARA LA SALLE VIRGEN DEL MAR

Orgullosos de recibir el premio FEDER 2013 por nuestra labor de apoyo a las Enfermedades Raras.

Ampliar imagen La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha comunicado al Colegio La Salle Virgen del Mar de Almería que ha sido galardonado con el Premio FEDER 2013 a “la sensibilización en el entorno educativo”, por el desarrollo de un programa específico para la enseñanza adaptada a alumnos con enfermedades poco frecuentes, mediante el uso de nuevas tecnologías, y por la labor de divulgación de las enfermedades raras.

El Colegio La Salle ha desarrollado durante dos años un programa específico para la enseñanza adaptada a alumnos con enfermedades poco frecuentes mediante el uso de nuevas tecnologías. Además, durante este periodo ha promovido acciones de divulgación y sensibilización en enfermedades poco frecuentes para mejorar y promocionar la información sobre estas patologías. Para este año, el Colegio ha preparado un concurso entre alumnos y un programa de sensibilización por las calles de Almería.

La entrega del premio lo hará S.A.R. la Princesa de Asturias durante el Acto Oficial de Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 8 de marzo en el Senado de España con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este acto contará con la presencia de las principales autoridades institucionales y políticas, así como representantes de asociaciones de enfermedades raras de toda España.

viernes, 1 de marzo de 2013

FAMOSOS COLABORAN CON LA FEDER

 Durante su trayectoria, la Federación Española de Enfermedades Raras ha recibido el apoyo de numerosas personalidades públicas. Algunos de esos colaboradores son:


  • Vicente del Bosque es un entrenador y ex futbolista español. Es el seleccionador de la selección de fútbol de España desde julio de 2008.Sus mayores éxitos en su carrera deportiva los ha alcanzado con el Real Madrid y con la selección española, especialmente como entrenador. Es la imagen de la campaña que promueve difundir las necesidades de los más de tres millones de afectados por enfermedades raras en nuestro país.

  • Doña Leticia es la actual princesa de Asturias. Casada con Felipe de Borbón, príncipe heredero de la Corona española, Letizia es también princesa de Geronaprincesa de Viana,duquesa de Montblanccondesa de Cervera y señora de Balaguer. Recibe el trato de Alteza Real. Su hija Leonor es la segunda en la línea sucesoria y su hija Sofía, la tercera. Antes de su matrimonio con el príncipe Felipe, trabajó como periodista para varios periódicos y cadenas de televisión.

  • Andrés Iniesta es un futbolista español. Juega de centro campista en el F.C. Barcelona de la Primera División de España. Él apoya a las personas con enfermedades raras e hizo un vídeo

  • Fernando Torres es un futbolista español. Ocupa la demarcación de delantero y su actual equipo es el Chelsea F. C. de Premier League de Inglaterra y se unió al Pacto por las enfermedades raras.

  • La Infanta Elena es Infanta de España, hija primogénita de los Reyes de España, Don Juan Carlos I y Doña Sofía de Grecia; por ello le corresponde el tratamiento de Alteza Real; es además, desde 1995Duquesa de Lugo.Ocupa el cuarto lugar en la línea de sucesión a la Corona de España, después de su hermano Felipe de Borbón, Príncipe de Asturias, y sus sobrinas, la Infanta Leonor y la Infanta Sofía, respectivamente. Ella colaboró presidiendo el Acto Oficial del Día Mundial en 2010.

  • Juan y Medio estudió en La Salle en Burgos. Terminó sus estudios y ejerció la abogacía durante un tiempo. Comenzo con sus pinitostelevisivos como gancho de Inocente, Inocente. Por otro lado presentó programas como: Vaya nochecita, Aquí no hay quien duerma... Incluso ha hecho teatro y monólogos. Actualmente es el presentador de Menuda Noche en Canal Sur. Juan muestra su compromiso con las personas con enfermedades raras.

  • Trinidad Jiménezes una política española militante en el Partido Socialista Obrero Español que ocupó la cartera en el Ministerio de Asuntos Exteriores y de Cooperación en el Gobierno de Rodríguez Zapatero desde el 7 de abril de 2009;el 20 de octubre de 2010 se anunció su designación como ministra de Asuntos Exteriores y Cooperación, habiendo sido previamente ministra de Sanidad. Trinidad traslada su apoyo a las familias.

  • Bartolomé Beltrán Fundador de Antena 3 Radio y Televisión, es en la actualidad Director de Prevención y Servicios Médicos de Antena 3 y Onda Cero. Bartolomé colabora uniendose al Pacto de Todos.

  • Mayka Sánchez es periodista y escritora española, conocida por su trabajo dentro del periodismo médico, campo en el que ha trabajado para medios como El País. Mayka, también se une al Pacto y muestra su solidaridad con las familias.

  • Pilar Pérez y Alba Jiménez, periodistas de La Razón están implicadas con la causa.

  • Rafa Nadal es un tenista profesional Sobrino del futbolista que jugó en Barcelona y Real Mallorca. Rafa ha donado una de sus raquetas a la Federación Española de Enfermedades Raras con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de Febrero.








jueves, 28 de febrero de 2013

FEDERITO, EL TRÉBOL DE CUATRO HOJAS

 PRÓLOGO

Se estima que por cada trébol de cuatro hojas existen unos 10.000 que sólo tiene tres, incluso existen tréboles de más de cuatro hoja; el trébol con más hojas que se ha encontrado tenía dieciocho.

Los más especiales, aquellos que de cuatro hojas, también tiene familia como cualquier trébol, y no siempre entienden los sentimientos y vivencias que tienen aquellos, y sin lugar a dudas, en la mayoría de ocasiones, experimentan emociones muy similares. 

El objetivo de a quién le gusta caminar por el campo, es admirar cada uno de los tréboles que existen y apreciar sus cualidades y ayudarles a crecer.

El fin del lector de este cuanto es llegar a conocer a Federito, seguir paseándonos el campo, y respetar a todos los tréboles y a sus familias, que durante el camino pueda encontrarse.

Dicen que cada hoja representa uno de los cuatro componentes básicos de la felicidad, pero en este punto existen diferentes concepciones.


Encontrar un trébol con tres hojas le puede suceder a cualquiera, pero uno con cuatro no es tan fácil.


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Federito era un hermoso y alegre trébol verde que nació una mañana de primavera en un enorme jardín de España.
Nada mas nacer, Federito se dio cuenta que mientras todos sus amigOS tenia tres hojas, él tenia cuatro. ¡No se se lo podía creer!
- ¿Por que soy diferente? ¿por que no puedo ser como los demás?- Lloraba Federito.
Su amigos, poco a poco, iban dejándole a un lado. era un trébol diferente, un trébol raro.

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Un día, de mucha lluvia, Federito conoció a uno de los tréboles más viejos del jardín, Dionisio.

-¿Sabes por qué soy diferente?- Le preguntó Federito.
Dionisio le contestó: "Querido Federito, cada 10.000 tréboles, nace uno que tiene cuatro hojas. Son los genes que corren por tus raíces los que te hacen ser distinto".

-¿Y eso es malo?- Pregunto preocupado Federito.
Dionisio con lágrimas en los ojos le explico: "Al ser ten especiales y maravillosos, los seres humanos deciden arrancar los tréboles de cuatro hojas y utilizarlos como amuletos de la suerte".

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¿Y que puedo hacer para queno me arranquen del jardin?- Preguntó preocupado Federito.
Puedes buscar a otros tréboles como tu, uniros y demostrar que la diferencia os hace hermosos y especiales. Y que merecéis vivir y crecer en el jardín junto al resto de los tréboles.
Federito escucho la palabras de Dionisio y fue para él como un rayo de luz.


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Y justo entonces, cuando más fuerza tenía, cuanta más vida quería vivir, sucedió que sobre el se ciñó un sombra negra. Una mano humana se abalanzó sobre Federito a arrancar su tallo.
Federito gritó, pataleó y luchó. Y justo cuando habia perdido toda la esperanza, la voz de un niño resonó con fuerza en el aire: "¡Papá no lo hagas!, cuando se arranca un trébol se queda seco y arrugado. Pierde ese color verde que tanto me gusta".

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Fue entonces cuando el niño se acercó a Federito y con su mano le acarició suavemente.
Y justo, mientras estaba dando gracias por poder seguir con vida, Federito se percató de un curioso detalle: el niño que le había devuelto la vida, el niño que le acariciado con tanta ternura, no era como el retos de los niños que Federito conocía.
Ese niño era tan especial como él: Tenía 4 dedos en una mano.
FIN




















ENTREGE 6

Esta es nuestra entrega final el la que hemos realizado un Power Point que resume todo nuestro trabajo, y tembien hemos realizado un video explicando tod lo que hemos hecho durante este tiempo.
Esperemos que os guste y gracias a todos los que seguis nuestros avances.


martes, 26 de febrero de 2013

ENTREGA 5. MEMORIA


ÍNDICE
1.     Presentación
-       Información del grupo
-       Foto de grupo
-       Enlace al blog

2.     Brainstorming

3.     Análisis DAFO
-       Debilidades y fortalezas internas
-       Debilidades y fortalezas externas

4.     Plan de marketing
-       Proyecto para dar a conocer y concienciar sobre las enfermedades raras

5.     Plan de organización
-       Estructura organizativa que sigue el proyecto

6.     Plan económico y financiero
-       Material necesario
-       Coste
-       Financiación

7.     Planificación del tiempo
-       1.Objetivos generales del proyecto
-       2.Formas de evaluar que se han alcanzado en los objetivos
-       3.Técnicas que se aplicarán
-       4.Recursos para el ‘Certamen de las enfermedades raras’
-       5.Temporalización del Certamen

8.     Conclusiones
-       Cómo solucionar un problema a partir de un proyecto como el nuestro
-       Anexo 1: La Salle Almería y las enfermedades raras
-       Anexo 2: Datos del Certamen



1.PRESENTACIÓN

Somos el grupo Parmenia del Colegio La Salle Virgen del Mar Almería, y estamos estudiando 1º de Bachillerato. Somos Rocío Guerrero, María del Mar Carreño, y Celia Díaz. Estamos estudiando en la opción de salud y nos interesa el tema de las enfermedades raras porque nos preocupa la integración de los discapacitados en la vida cotidiana.
Este es el enlace a nuestro blog: http://enfermedadesrarasconciencia.blogspot.com.es/



2.BRAINSTORMING

1 La distrofia muscular afecta a mucha gente, y este es un problema grave ya que te impide hacer muchas actividades cotidianas. Con ayuda de expertos podríamos intentar hacer un corso de trucos y actividades para que las actividades más sencillas para nosotros y complicadas para ellos se faciliten.
2. Las enfermedades raras nunca sabes si te van a suceder a ti o a tus hijos pero para prevenir un poco esto se podría hacer una campaña de concienciación para salud materna.
3. La mayoría de la gente desconoce muchas de las enfermedades raras ya que estas se dan en muy poca gente, pero aun así hay personas con este problema y creemos que podríamos hacer un proyecto para niños en el que explicamos todo esto para que para que desde pequeños tengan un pensamiento abierto y los acepten.
4. Las familias con algún familiar con una enfermedad rara deben de adaptarse a otro modo de vida debido a esto, lo que podríamos hacer en reportaje de cómo viva cada familia según el tipo de enfermedad y el nivel de vida. Esto lo podríamos realizar buscando casos en nuestra ciudad y pidiéndoles el permiso de hacerle una entrevista.


3.ANÁLISIS DAFO



FORTALEZAS

DEBILIDADES




Análisis interno
- Como grupo nos conocemos mutuamente y sabemos los fuertes de cada una y lo que podemos llegar a dar.
- Al estar el la rama Biosanitaria nos interesa mucho este tema.
- Tenemos la ayuda de expertos conocidos en este tema.
- El profesor nos apoya y esta pendiente de ayudarnos en todos nuestros baches.
- Es un proyecto que nos aumenta la nota en la evaluación.
- Apenas tenemos tiempo para dedicarlo en este trabajo.
- Se nos dificulta la posibilidad de que quedar todo el grupo al mismo tiempo.
- Apenas tenemos experiencia en diseñar tallares o realizar trabajos como este.


OPORTUNIDADES

AMENAZAS





Análisis externo
- Tenemos a mano todos los aparatos electrónicos posible y nuevas tecnologías.
- Podemos usar las instalaciones del colegio siempre que queramos.
- Aprenderemos a usar muchos programas que nos serán de utilidad en el futuro.
- Tendremos la oportunidad de conocer a gente con este problema y concienciarnos más sobre las enfermedades raras.


- Por la mañana no podemos hacer nada debido a que estamos en el colegio.
- Según en que fecha estemos nos dedicaremos más o menos por los exámenes.
- Muchas tardes también las tenemos ocupadas así que intentamos hacerlo todo en fin de semana.





4.PLAN DE MARKETING

Con este proyecto pretendemos dar a conocer y concienciar sobre las enfermedades raras a la sociedad, ya que, actualmente, no estamos muy acostumbrados a tratar con ellas.
Nosotras a nivel personal no queremos que este trabajo tenga un único objetivo informativo, sino también uno práctico y que se pueda difundir y transmitir para concienciar a las personas sobre esto.
Para cumplir nuestros dos objetivos, práctico e informativo, hemos decidido poner en marcha una campaña sobre el tema y acompañarla con un concurso para los escolares los cuales hagan trabajos destinados al día internacional de las enfermedades raras el 29 de febrero. Con esto pretendemos no ser nosotros los que demos información sino que ellos trabajen y por sí mismos lo aprendan documentándose y trabajando en equipo intentando encontrar soluciones a diferentes problemas relacionados con esto.

Bien, aquí os presentamos nuestra idea:
En primer lugar, lo titularemos: ''Certamen Escolar de las Enfermedades Raras''. En él, no solo participarán escolares de nuestro centro, y tampoco solo de nuestro ciclo,   bachillerato, también lo hará toda la ESO y los ciclos formativos. Además trabajaremos con la colaboración de la Delegación provincial de la Salud. El certamen estaría repartido de la siguiente manera, para trabajar distintos formatos:
El primer ciclo de la ESO (Cursos: 1º y 2º): Participarán realizando dibujos simbólicos sobre las Enfermedades Raras.
El segundo ciclo de la ESO (Cursos 3º y 4º): Participarán haciendo videos.
Bachillerato: Participará con el diseño de blogs.
Con el diseño de blogs en internet por parte de estos alumnos pretendemos una difusión más visual, en la que se muestren nuestros objetivos añadiéndoles imaginación y creatividad por parte del alumnado.
Por último, ciclos formativos: Realizarán carteles.
A los ganadores se les otorgarán diferentes premios dependiendo de la categoría, contando así con un primer premio para cada una de ellas. La entrega de premios se realizará el  día 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras. Se tratará de un acto público para poder ser visto por toda aquella persona que esté interesada.
Nuestro proyecto va dirigido a todo el mundo, pero sobre todo va destinado a los  escolares, para que aprendan sobre esto, porque este tipo de enfermedades, aunque no están muy difundidas al ser minoritarias, no dejan de ser igual de importantes que las demás.




5.PLAN DE ORGANIZACIÓN

En nuestro plan de organización mostramos la estructura organizativa que vamos a seguir en nuestro proyecto y en el desarrollo del certamen.

En primer lugar nos encargaremos de estructurar las bases del concurso, diferentes para cada ciclo debido a que los proyectos que se van a entregar serán diferentes.
Para el primer ciclo de la ESO, los cursos 1º y 2º, las bases son:
·      Deberá ser un trabajo individual.
·      Se trata de entregar un dibujo representativo en el que se muestre un problema, y la manera que tienen los niños de darle una solución.
·      El formato debe ser el que se entregará en el centro, una cartulina tamaño folio, en la que por detrás vendrán las bases, los objetivos, y más información sobre el certamen.
Para el segundo ciclo de la ESO, cursos 3º y 4º, las bases serán las siguientes:
·      Se deberá entregar un video, de duración entre 4 y 5 minutos.
·      Podrá realizarse de manera individual o en grupos, dependiendo de la elección de los alumnos, y, en este último caso tendrá que contar con cinco miembros como máximo.
Para los alumnos de Bachillerato:
·      Se realizarán blogs, que constarán como mínimo de 15 entradas, en las que se deberán ver reflejados nuestros objetivos.
·      Cada uno de los blogs será realizado por grupos de 3 miembros.
Para los ciclos formativos:
·      Se tratará de la realización de carteles, con las medidas 60x90.

Después de la estructuración de las bases, nos encargaremos de contactar con la Delegación Provincial de Salud y la Asociación de las Enfermedades Raras, comentarles nuestros objetivos, la manera que tenemos de difundirlos, a través de esta campaña escolar, el certamen que vamos a llevar a cabo y la meta que queremos conseguir, esperando que acudan a nuestro gala de premios.

En tercer lugar, buscaremos apoyo económico para llevar a cabo el proyecto según nuestras necesidades. Tendremos que encargarnos de conseguir la difusión del certamen, preparar los premios para cada categoría, y asegurarnos de tener todo lo necesario para que pueda realizarse. Por este motivo, buscaremos ayuda de las instituciones a las que vamos a beneficiar.
Nos encargaremos de difundir el certamen después de haber conseguido los pasos anteriores.
Por último, prepararemos el acto del 29 de febrero. Ese día se mostrarán los ganadores de cada categoría (primer ciclo de la ESO, segundo ciclo de la ESO, bachillerato, y ciclos formativos) y sus respectivos trabajos. Allí esperamos que se encuentren medios de comunicación lo que nos facilitara que nuestro objetivo de difundir el tema y concienciación se cumpla.



6.PLAN ECONÓMICO Y FINANCIERO

MATERIAL NECESARIO
COSTE
FINANCIACIÓN
Salón de actos
500€
-Delegación provincial de Salud.
- Colegio La Salle Virgen del Mar.
Premios
700€
-Asociación de Enfermedades Raras.
-Colaboraciones de empresas relacionadas.
Difusión
100€
-Empresas de canales provinciales.




7.PLANIFICACIÓN DEL TIEMPO

1.-OBJETIVOS GENERALES DEL PROYECTO:
Realizar un certamen exportable a los centros educativos donde se difundan las diversas enfermedades raras

2.-FORMAS DE EVALUAR QUE SE HAN ALCANZADO LOS OBJETIVOS:
A) El proyecto en sí:
- La forma más acentual seria si el proyecto completo o por lo menos una parte de él se realiza en un centro educativo
- Si el proyecto tiene entidad suficiente para ser enviado a las instituciones oportunas, por ejemplo a la Asociación Nacional de las Enfermedades Raras.

B) Si consideramos el proyecto ya en fase de ejecución “Certamen Escolar de las Enfermedades Raras”, la evaluación podría basarse en:
A nivel cualitativo  y cuantitativo interesaría conocer:
1. El número de escolares del centro que participarían
2. El número de profesores implicados
3. Los trabajos presentados
4. Impacto mediático
5. Calidad en sí de los trabajos presentados y en concreto el de los finalistas

3.-TÉCNICAS QUE SE APLICARÁN (Procedimiento para aplicar el proyecto) :
Proyecto 1: Certamen escolar sobre las EERR
1. Pasos previos:
a) Búsqueda de instituciones o empresas colaboradoras: Asociación Nacional de las Enfermedades Raras.
b) Apoyo del centro educativo
2. Concreción  de las bases del certamen:
3. Difusión del Certamen:
·      La asignatura de Ciencias para el mundo contemporáneo (CMC) del Colegio La Salle Virgen del Mar de Almería, El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras y LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS convocan la presente actividad con motivo del DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.
·      Los alumnos de la asignatura de CMC interesados presentarán un proyecto que cumpla los objetivos del DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.
·      El soporte del proyecto se encuadrará en estas dos categorías: BLOG/WEBSITE informativos o ANUNCIOS PARA TV (2-3 mn) con objetivo de sensibilización.
·      El proyecto presentado formará parte de la evaluación académica de la asignatura y se expondrá en clase antes del 21 de febrero de 2013.
·      Se nombrará una comisión que seleccionarán los tres mejores proyectos de ambas categorías, siendo valorados tanto el mensaje transmitido como la técnica utilizada.
·      Se concederán un único premio de 250 € para el mejor proyecto de cada categoría. El premio se entregará en un acto público.
·      Los alumnos ganadores y los finalistas ceden todos los derechos de su proyecto a la Federación Española de Enfermedades Raras.
·      Con este motivo los alumnos realizarán campañas informativas previas mediante reparto de material divulgativo en la Avda. Federico García Lorca y constituirán mesas institucionales.

A) Confección de los carteles (ver anexo I)
B) Edición de las bases (ver anexo II)
C) Distribución del material
D) Difusión del Certamen en los Medios de Comunicación
4. Animar a las clases para que participen.
5. Recogida de los materiales que concursen.
6. Evaluación de los trabajos por un jurado.
7. Realización de una Gala para la entrega de premios.
8. Difusión de la Gala en los medios de comunicación sociales.
9. Evaluación del Certamen.

Proyecto 2: Congreso escolar sobre las EERR
Quién: Alumnos de ESO, Bachillerato, Ciclos Formativos, Profesorado.
Qué: Trabajo de información; mensajes de concienciación, proyecto didáctico sobre las EERR. Los proyectos se realizan por equipos (máximo 3 miembros).
Categorías: 5.
ESO/Información.
ESO/Concienciación
BCHTO-CCFF/Información
BCHTOCCFF/Recopilación
Profesorado/Proyecto didáctico
Organiza: FEER.
Seguimiento técnico: La Salle Virgen del Mar de Almería.
Dinámica:
1.- Los centros inscriben sus proyectos.
2.- La organización contacta con cada centro para asignarle un tutor/experto de la FEER como asesor.
3.- Los centros mandan sus proyectos.
4.- La FEER selecciona los (5) mejores de cada categoría. (unas 75 pax)
5.- Congreso Escolar.
Dónde: La FEER designa cada año una ciudad que acogerá el congreso. Como inicio podría ser Almería, pero creo que está demasiado lejos, podría ser una ciudad céntrica, Toledo, Madrid… Habría que tener un Hotel y un Centro docente como base de operaciones (Se podría contar con los de La Salle). Este centro aportaría voluntarios.
Cuándo: Un Sábado. (Entrada Viernes, Despedida Domingo)
Cómo:
• Viernes. 20.00. Recepción congresistas en el Hotel. 21.00 Cena.
• Sábado.
08.30. Desayuno.
10.00. Recepción. Inauguración oficial Congreso. Miniponencias.
11.30. Descanso.
12.00. Exposición informal de los proyectos.
13.00. Salida hacia el Hotel.
14.00. Comida.
15.00. Descanso.
17.00. Defensa de los proyectos de cada categoría.
19.00. Descanso.
19.30. Entrega de Premios. Clausura.
21.00. Cena.
• Domingo. Desayuno y visita a la ciudad. Comida.
Equipo técnico necesario.
1 coordinador técnico. (se encargaría de la gestión).
1 coordinador de la FEER.
1 asistente con dedicación de 1 o 2 horas diarias (correos, tfno….)
3 técnicos durante el congreso (toda la jornada).
10 voluntarios.

Necesidades materiales.
Blog de referencia.
Material impreso. Direcciones de correo postal/@ de los centros.
Hotel
Colegio
Transporte
Premios

4.-RECURSOS PARA EL “Certamen de las enfermedades raras”:
· Cartelera
· Recursos del Certamen
· Premios
· Recinto para la Gala
Los gastos serian sufragados por las instituciones colaboradoras.

5.-TEMPORALIZACIÓN DEL CERTAMEN:
Si suponemos que el 28 de febrero, Día Internacional de las Enfermedades Raras sería la fecha de exposición de la Gala:

Novienbre
Diciembre
Enero
Febrero
1. Proyecto.




2. Búsqueda de apoyos.




3. Bases del certamen.




4. Difusión.




5. Recogida de material.




6. Selección del jurado.




7. Gala.



28 de febrero
8. Evaluación.







8.CONCLUSIONES

Soluciones a un problema, proyecto sobre las enfermedades raras:

Nosotras hemos realizado un proyecto de concienciación dirigido especialmente a los escolares en el que hemos organizado un concurso de trabajos que se esta llevando a cabo gracias a la Asociación nacional de enfermedades raras. En este concurso se realizarán dos tipos de trabajos: informativos (sites, blogs, prezis...) y visuales (cortos, spots...) . Los alumnos de 1° de Bachiller están realizando sus trabajos en la clase de CMC.
La entrega de los premios se realizará el día 29 de febrero repartiendo dos premios de 250 € al mejor soporte informativo y al mejor vídeo.


• Las bases del concurso: Ver anexo 2.


• Los participantes:

MODALIDAD BLOG INFORMATIVO: 12 GRUPOS, 30 ALUMNOS
MODALIDAD VIDEO: 14 GRUPOS, 32 ALUMNOS



El día 14 de febrero nos visitó el responsable del Observatorio Nacional de las Enfermedades Raras para darnos un charla sobre este tema y, así, resolver nuestras dudas. En este día aprendimos la importancia de investigar sobre esto, como la ONU les da una subvención a laboratorios para que fabriquen los llamados 'medicamentos huérfanos', y otras muchas cosas como la relación de las enfermedades raras y los medios de comunicación.



También dentro de estos trabajos se han realizado cosas muy interesantes como por ejemplo, marca páginas para el día mundial de las enfermedades raras, proyectos de talleres para los niños pequeños, historias con dibujos animados, etc.

Con este proyecto hemos aprendido mucho al estar buscando información sobre este tema e ideas para realizar el trabajo y conseguir un buen resultado:

- Hemos descubierto cómo surgen muchas de las enfermedades.
- Cómo ha ido evolucionando la investigación sobre éstas y el conocimiento de ellas.
- Los famosos que colaboran con esto haciendo eventos o subvencionando proyectos de investigación.



Anexo 1: La Salle Almería y las enfermedades raras:
 La Salle está implicada con las enfermedades raras desde siempre, pero más aún cuando se incorporó un nuevo alumno que parecía una enfermedad rara.
Nunca antes se había tratado con uno por lo que se fueron preparando y se fueron entregando con él para poder facilitar la enseñanza y además que sea cómodo tanto para el como para los profesores y alumnos.
Se firmó un convenio con la Universidad de Almería para potenciar la línea pedagógica a seguir.
Los profesores se trasladan al domicilio del alumno periódicamente para poder ver cómo va y ayudarlo en todo lo que sea posible.
Hay un seguimiento tutorial mucho más significativo y se hicieron una serie de instalaciones de infraestructuras para el seguimiento online e interactivo de las clases y además se realizaron proyectos que potenciarán su mayor participación en la clase.
Estas son algunas fotos en relación con el alumno, el colegio, y algunos de sus proyectos.





Con Manuel Pimentel. Biblioteca Villaespesa. Presentación del cómic. Febrero 2012



Premio Nautilus. Huercal Overa. Mayo 2011





 Premio Nautilus. Huercal Overa. Mayo 2011



Exposición colegial. Semana de la Ciencia en el Colegio. Mayo 2011




Exposición Ciclo del Cine Científico. Salón de actos del Colegio. Mayo 2012


Anexo 2: Datos del Certamen:
CIENCIAS PARA EL
MUNDO CONTEMPORÁNEO

@cmcsallealmeria             http://cmclasallealmeria.blogspot.com

CERTAMEN ESCOLAR

DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.

28 de febrero de 2012

  1. La asignatura de Ciencias para el mundo contemporáneo (CMC) del Colegio la Salle-Virgen del Mar de Almería, El Observatorio Nacional de Enfermedades Raras y LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS convocan la presente actividad con motivo del DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.
  2. Los alumnos de la asignatura de CMC interesados presentarán un proyecto que cumpla los objetivos del DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS.
  3. El soporte del proyecto se encuadrará en estas dos categorías: BLOG/WEBSITE informativos o ANUNCIOS PARA TV (2-3 mn) con objetivo de sensibilización.
  4. El proyecto presentado formará parte de la evaluación académica de la asignatura y se expondrá en clase antes del 21 de febrero de 2013.
  5. Se nombrará una comisión que seleccionarán los tres mejores proyectos de ambas categorías, siendo valorados tanto el mensaje transmitido como la técnica utilizada.
  6. Se concederán un único premio de 250 € para el mejor proyecto de cada categoría. El premio se entregará en un acto público.
  7. Los alumnos ganadores y los finalistas ceden todos los derechos de su proyecto a la Federación Española de Enfermedades Raras.
  8. Con este motivo los alumnos realizarán campañas informativas previas mediante reparto de material divulgativo en la Avda. Federico García Lorca y constituirán mesas institucionales.